Este es nuestro autismo.
Nuestra casa emite un resplandor azul noche. Olivia, Jacob, y yo llevaba la noche azul. Brian estaba decorado en azul, también, con su uniforme de bomberos. :) Yo compartimos un vínculo o dos acerca de Día de Concienciación sobre el Autismo en Facebook. Tuve la oportunidad de hablar con un vendedor de tecnología que está involucrado en un proyecto en el trabajo, nos miró a mi nueva IPAD. Como hemos explorado algunas de las aplicaciones que había cargado, tuve la oportunidad de compartir con él algunas de las aplicaciones que tenemos como herramientas de comunicación para Olivia.
El gran gesto de la anulación de un día o un mes para llevar la conversación del autismo a la mesa es maravilloso. Nos bañamos nuestras vidas en azul para un día, con la esperanza de que la población en general se detiene por un momento y pensar, leer, preguntar acerca de nuestro viaje con autismo. Pero, este día se van y vienen. Este mes se van y vienen. Y cuando todo ha terminado, será algo diferente? ¿Tendré que cambiar afectados de alguna manera? ¿Habrá más compasión y la aceptación (no sólo la tolerancia)? ¿El mundo se sienten la misma urgencia para resolver este misterio como mi corazón lo hace?¿El mundo ver a mi hija como yo, increíble y digno y un hijo de Dios?ruego, sí. ¡Oh, cómo orar.
Hay muchos otros para este viaje que lo han dicho hasta la perfección . Sé que mis palabras me fallan. Pero, creo que es importante tratar de compartir un poco de lo que el autismo se parece en nuestra familia ...
Olivia está mirando Yo Gabba Gabba, una y otra vez esta mañana, agitando los brazos, aplaudir sus manos, colocada a propósito contra el centro de entretenimiento para que pueda patear las puertas del armario. Este es su zona de confort. Este es nuestro autismo.
Se tira en la barbilla, queriendo decir algo. Busco los ojos, aferrándose a cualquier cosa que pueda idea me a lo que ella espera que voy a decir. ¿De qué estábamos hablando? ¿Ella quiere que cante? Ella acaba de pronunciar un sonido.¿Qué está tratando de decir? Ella trata desesperadamente de comunicarse, pero a veces solamente. Y cuando se trata, no quiero dejar pasar la oportunidad de comprometerse con ella. Por lo tanto, trato de leer su mente. Rápidamente, antes de que ella se rinde y se retira de nuevo en su mundo sin mí. Este es nuestro autismo.
Ella ve un programa favorito. Ella canta y aplaude y se convierte en completamente abrumado por la alegría de que todos los que de repente se cambia a una emoción diferente. Es demasiado para ella. Ella se levanta sobre sus rodillas, saca la cabeza hacia atrás, y se cierra de golpe en el suelo. Una y otra vez hasta que lleguemos a ella para detenerla. El nudo en la cabeza se ha formado en el hueso largo de los años, pero el golpearse la cabeza puede ser tan raro que a veces parece injusto tener a su usar su casco durante todo el día. Por lo tanto, tratamos de anticipar la crisis. No ver Go, Diego, Go, porque le encanta el comienzo de la canción, pero de pronto le dará la vuelta a mitad de camino.Cada vez. El casco no es nunca demasiado lejos, y te juro que a veces parece encontrar consuelo en su confinamiento. Este es nuestro autismo.
Olivia es funcionalmente no verbal. Que muy rara vez se comunica sus necesidades a través de palabras o sonidos o signos. En cambio, se agarra la mano o el brazo y la empuja en la dirección de algo que ella quiere. O ella se golpea la cabeza. O pellizcos. O tira del pelo. Y nuestras mentes carrera para resolver el misterio de lo que necesita o quiere. A veces se resuelve el misterio.Y a veces, terminamos frustrados y el sangrado y rogando a Dios que nos diga por qué están en un lugar donde nuestra hija no puede comunicarse con nosotros. Pero, ¡oh, cómo le gusta cantar. Se puede mantener el ritmo de una canción, y ella trata de cantar las palabras. Puede que sólo sea una sílaba, o incluso un sonido totalmente diferente, pero usted puede tejer los sonidos juntos y darse cuenta de que ella está cantando. La música es su vida. Ella no va a firmar para comunicar sus necesidades, pero está empezando a firmar algunas de sus canciones. Ruego que es de un día poder utilizar los signos cuando la música esté apagado. Este es nuestro autismo.
Estoy bastante seguro de que somos dueños de todo niño y el juguete único niño en la existencia. Ella no le importa nada más de ellos. En cambio, ella es feliz con una bolsa llena de tarjetas. Ella se quita uno la parte inferior de la pila, lo mira, y los archivos de nuevo en la bolsa en la parte superior de la pila. Una y otra vez.De vez en cuando, ella podría intentar el nombre del objeto o una carta. La cocina de juguete en su sala de juegos no se toca. Los juguetes de juego que pretenden llenar sus canastas son sólo ocupando espacio, sólo apelando a ella si que reproducir música o botones que se puede empujar una y otra vez. Este es nuestro autismo.
Casi todos los días, se moja los pantalones. Ella será de seis años en mayo y que no es ir al baño solos. No hay esperanza a la vista de su obtención esta habilidad. Ella calificó para Medicaid como "permanentemente incapacitado" (esa etiqueta es algo difícil de tragar) y la C-programa de la PAC , por lo que reciben los pañales cada mes en nuestra puerta. Ah, eso es tan lindo! Creo que, como mal estado que se han entregado los pañales a nuestra puerta! Y entonces pienso, nuestra hija de cinco años sigue haciendo pis y caca en el pañal, y yo no sé si eso nunca va a cambiar. pañales en nuestra puerta es justo. Sin embargo, nuestra chica puede contener su orina y las inundaciones que pañal. Hemos probado diferentes tipos tantos y todavía tienen que encontrar uno que puede tener todo. Así, todos los días, lleva por lo menos dos equipos. Debido a que uno será sin duda empapado en algún momento durante el día. Este es nuestro autismo.
Yo sé lo que quiere decir cuando se pronuncia: "¡Oh, señó." Lo sé porque un día ella tenía sus dedos en la isla muebles en la cocina cuando estaba en movimiento y que la piel en su dedo fue cortado. Me sentí tan mal y seguí pidiendo disculpas, "Lo siento, lo siento." Ahora, cuando está herido o parece molesto por algo, que se tire en la barbilla y decir, "oh, señó." ¿Es como una madre besando a una metida de pata para hacerlo mejor? ¿O es que ella acaba de comunicar el dolor que esas palabras? No lo sé. Este es nuestro autismo.
¿Quién sabe lo que "oh, señó" significa que cuando nos hayamos ido? ¿Qué va a ser su vida como adulto? ¿Qué vamos a hacer cuando llega la pubertad y que empieza su periodo? ¿Qué sucede cuando ella es más fuerte que yo y no puedo dejar de golpear su cabeza? ¿Habrá fondos para proveer la educación que necesita y merece? ¿Cómo puedo ayudar a combatir la ignorancia de corazón frío y sentimientos que algunas personas tienen de los niños con discapacidad? Es mi fe en la oscuridad valles el plan de Dios lo suficientemente fuerte para soportar el? ¿Estoy haciendo todo lo posible para que la vida de Olivia darle gloria a Él?¿Será este mundo cada vez dejar atrás Concienciación sobre el Autismo y en su lugar se unen para defender verdaderamente y ayudar a nuestros hijos? Para ayudar a nuestra hija? Tantas preguntas. Así que muchos temores. Tanto amor.
Este es nuestro autismo.
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